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Una nuova conferenza di consenso delle associazioni aperta ad organizzazioni e professionisti sanitari e sociali ed al mondo del volontariato
Con il patrocinio del MINISTERO DELLA SALUTE, RETE ITALIANA CITTA’ SANE, FIASO,FNOMCeO, ANCI, REGIONE EMILIA ROMAGNA, COMUNE DI BOLOGNA…
“La conferenza di consenso rappresenta un utile ed efficace strumento in grado di sintetizzare ciò che si conosce e affrontare le incertezze con comportamenti di buona pratica clinica”. Si risponde cioè ad un quesito di partenza, oggetto della conferenza stessa, attraverso gruppi di lavoro ed una giuria multidisciplinare ed eterogenea.
Fino al 2012 in Italia rispetto alle Gravi Cerebrolesioni le conferenze di consenso sono state promosse dalle società scientifiche anche se condivise dalle associazioni: le prime due a Modena (2000) e Salsomaggiore (2005) la terza a Verona (2010).
La prima “Conferenza nazionale di Consenso promossa dalle associazioni” nel 2012 spostò invece il punto di vista. Il consenso veniva cercato in risposta ai bisogni dei familiari ed alle domande che derivavano dal loro ruolo, mettendo al centro indicatori di qualità condivisi tra il mondo sanitario e l’ associazionismo. Una conferenza sui bisogni non soddisfatti e sui risultati attesi e ancora sospesi.
Una sospensione che nasceva da tutto il lavoro che dal 2000 in poi era stato fatto nelle conferenze di consenso realizzate dalla Comunità Scientifica i cui risultati, ampiamente condivisi dalle associazioni, non avevano sempre trovato l’applicazione pratica che ci si aspettava.
L’applicabilità delle Conferenze di Consenso nella pratica quotidiana fu la matrice che spinse “La Rete delle associazioni” e la Fnact a farsi portavoce – con l’allora patrocinio del Ministero della Salute, della Fiaso (Federazione Italiane Azienda Sanitarie Ospedaliere) e la Fnomceo (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri) – e rendersi promotore di quella iniziativa.
Dopo un lungo lavoro ed eventi preparatori in varie città (tra le quali San Pellegrino Terme e Genova) nella “Giornata nazionale dei risvegli” promossa dall’associazione gli amici di Luca a Bologna il 7 ottobre 2012 la Giuria stilò un documento conclusivo che fu diffuso e costituì un momento importante di coesione tra associazionismo, mondo clinico ed istituzionale, anche se l’attuazione pratica di quel documento rimane ancora il punto debole dell’iniziativa.
Per questo, a distanza di sette anni riproponiamo la seconda “Conferenza di consenso”, realizzata sempre con il patrocinio del Ministero della Salute ed aperta alle realtà istituzionali, nell’ambito della “Giornata nazionale sugli stati vegetativi” istituita nel 2010 su direttiva della Presidenza del Consiglio dei Ministri e su sollecitazione del coordinamento delle associazioni per rispondere ai bisogni espressi in Italia da migliaia di persone e dalle loro famiglie.
La domanda che ci ponemmo nella prima “Conferenza di consenso” fu: “Quali i fattori di qualità nell’accreditamento dei servizi, nei percorsi di cura, nei modelli assistenziali, nella tutela dei diritti e nella corretta comunicazione tra sanitari, famigliari e associazioni?”. Questa domanda è oggi da rivedere e la risposta è da aggiornare alla luce dei mutamenti
scientifici, legislativi, culturali ed epidemiologici.
La domanda da cui ripartire oggi potrebbe essere:
“Dall’emergenza ai centri di riabilitazione, al ritorno nella comunità: quale modello mettere al centro della riflessione per unire la parte clinica, a quella associativa, istituzionale e politica per un progetto comune? “
Per questo motivo ci siamo riuniti il 5 febbraio 2019 all’Auditorim del ministero della Salute ed abbiamo promosso un nuovo percorso che vogliamo condividere costituendo gruppi di lavoro per aggiornarne un documento attraverso varie iniziative che le associazioni intendono programmare nell’anno in corso.
Gli strumenti della “Conferenza di consenso” oltre alla pubblicazione dei materiali oggetto di riflessione sui temi e del documento finale della Giuria, potrebbero essere uno o più Manifesti che sintetizzano in brevi punti le “migliori indicazioni” rispetto ai bisogni emersi.
Le associazioni ancora una volta ribadiscono il loro impegno per la libertà ed i diritti delle persone in stato vegetativo o di minima coscienza e per tutte le persone con Grave Cerebrolesione Acquisita. In tutti questi anni hanno posto una serie di quesiti alle istituzioni chiedendo risposte precoci ai bisogni riabilitativi di pazienti con esiti di coma. Al tempo stesso si sono mosse affinché vi fosse un valido sostegno nell’organizzazione del reinserimento sociale delle persone colpite. Hanno partecipato ai tavoli di lavoro istituiti dal Ministero della Salute con il quale hanno realizzato il “Libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza” nel quale per la prima volta le associazioni hanno messo in evidenza, dal loro punto di vista, aspetti critici e buone pratiche. Si sono rese promotrici delle “Linee guida sugli stati vegetativi e minima coscienza” a cui tutte le Regioni dovrebbero attenersi e ratificate dalla Conferenza Stato Regioni.
Molto però è ancora da fare. Per questo contiamo su una nuova fase nella quale le associazioni, grandi e piccole, aderenti a coordinamenti o singole, si riuniscano per ottimizzare le azioni verso i bisogni delle famiglie e provare a rendere attuativi i loro indirizzi ed il loro prezioso operare.