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Il 9 e 10 ottobre 2021 in webinar si è concluso il percorso della seconda “Conferenza Nazionale di Consenso delle Associazioni che rappresentano i familiari di persone in coma, stato vegetativo, minima coscienza e GCA”.

Il comitato promotore intende esprimere un particolare ringraziamento agli otto gruppi di lavoro ed ai loro coordinatori per il lavoro svolto in oltre due anni di attività, ai membri della Giuria che hanno redatto il documento finale letto dal presidente Fulvio De Nigris domenica 10 ottobre alle ore 17 e trasmesso su zoom, in diretta facebook e ora visibile su questo sito.

Nel presente documento le persone in coma, Stato Vegetativo e di Minima Coscienza sono persone che presentano gravissima disabilità e non-autosufficienza, comprese nella condizione di Grave Cerebrolesione Acquisita (GCA), associata a disturbi cognitivo comportamentali. In seguito, una volta redatto il documento nella forma editoriale definitiva, si provvederà alla sua pubblicazione e diffusione anche attraverso incontri istituzionali programmati


Fase conclusiva 9-10 ottobre 2021 in webinar

sabato 9 ottobre 2021 (ore 9 -13; 15-18.30)
domenica 10 ottobre 2021
(ore 9.00 -13-30) incontro riservato alla giuria.
(ore 17.00) presentazione documento conclusivo.

Proseguono i lavori verso la seconda “Conferenza di consenso delle associazioni che rappresentano familiari che accudiscono un proprio caro in coma, stato vegetativo, minima coscienza e GCA”.

La seconda conferenza di consenso nasce da “La Rete” (capofila Gli amici di Luca) un coordinamento di Associazioni che si occupano delle persone colpite da trauma cranico e gravi cerebrolesioni acquisite (www.laretassociazioni.it) e da Fnatc (Federazione Nazionale Traumi cranici,  (www.associazionitraumi.it) che svolge la sua attività a sostegno dell’assistenza e riabilitazione delle persone colpite da Trauma Cranico Encefalico. I due organismi operano insieme da molti anni nei coordinamenti sugli stati vegetativi e di minima coscienza creati nel corso degli anni all’interno del Ministero della Salute dando vita ad iniziative ed eventi di sensibilizzazione a carattere nazionale.

Il 9 e 10 ottobre sempre in webinar, in occasione della ventitreesima “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma- vale la pena” anche settima “Giornata europea dei risvegli” si svolgerà la celebrazione finale con il documento conclusivo che sarà validato dalla Giuria.

CONVEGNO WEBINAR “Verso la seconda Conferenza di consenso”

sabato 6 febbraio 2021 ore 9.00 – 13.00

nell’ambito della decima “Giornata nazionale degli stati vegetativi”

programma conferenza_consenso_programma

Registrazione prima parte (Gruppi 1,2,3,4)

Registrazione seconda parte (Gruppi 5,6,7,8)

Proseguono i lavori verso la seconda “Conferenza di consenso delle associazioni che rappresentano familiari che accudiscono un proprio caro in coma, stato vegetativo e GCA”.
Sabato 6 febbraio (ore 9-13) sulla piattaforma zoom si è svolto un convegno webinar sullo stato dell’arte del percorso al quale hanno partecipato le associazioni di familiari, clinici, operatori socio-sanitari, rappresentanti delle istituzioni e delle strutture di riabilitazione, giornalisti. L’iniziativa si è svolta  in concomitanza della decima “Giornata nazionale degli stati vegetativi” istituita il 9 febbraio con direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri il 26 novembre 2010 su proposta delle associazioni in ricordo di Eluana Englaro morta quel giorno nel 2009.
La seconda conferenza di consenso nasce da “La Rete” (capofila Gli amici di Luca) un coordinamento di Associazioni che si occupano delle persone colpite da trauma cranico e gravi cerebrolesioni acquisite (www.laretassociazioni.it) e da Fnatc (Federazione Nazionale Traumi cranici,  (www.associazionitraumi.it) che svolge la sua attività a sostegno dell’assistenza e riabilitazione delle persone colpite da Trauma Cranico Encefalico. I due organismi operano insieme da molti anni nei coordinamenti sugli stati vegetativi e di minima coscienza creati nel corso degli anni all’interno del Ministero della Salute dando vita ad iniziative ed eventi di sensibilizzazione a carattere nazionale.

La seconda conferenza di consenso nasce da “La Rete” un coordinamento di Associazioni che si occupano delle persone colpite da trauma cranico e gravi cerebrolesioni acquisite (www.laretassociazioni.it) e da Fnatc (Federazione Nazionale Traumi Cranici,  www.associazioni-traumi.it) che svolge la sua attività a sostegno dell’assistenza e riabilitazione delle persone colpite da Trauma Cranico Encefalico.

I due organismi operano insieme da molti anni nei coordinamenti sugli stati vegetativi e di minima cosceinza creati nel corso degli anni all’interno del Ministero della Salute dando vita ad iniziative ed eventi di sensibilizzazione a carattere nazionale.

Comitato promotore

Fulvio De Nigris (Gli amici di Luca onlus)
Gian Pietro Salvi (La Rete delle associazioni)
Paolo Fogar (FNATC)

segreteria organizzativa
Patrizia Boccuti

Gli amici di Luca odv
via Saffi 8
40131 Bologna
tel.0516494570
patriziab@amicidiluca.it

Bologna Sabato 10 ottobre 2020

WEBINAR PIATTAFORMA ZOOM

Verso la seconda Conferenza nazionale di consenso

(delle associazioni che rappresentano i familiari di persone in stato vegetativo, minima coscienza e GCA)Lo stato dell’arte(Ore 8.45–13.30)

Il convegno è una ulteriore tappa di avvicinamento verso la “Seconda conferenza nazionale di consenso” promossa dalle associazioni che rappresentano i familiari che accudiscono un proprio caro in coma stato vegetativo, minima coscienza e grave cerebrolesione acquisita.
Tutto cominciò a Roma nell’Auditorium del Ministero della salute il 9 febbraio 2019 in occasione della “Giornata nazionale sugli stati vegetativi” e attraverso varie tappe, nonostante il lockdown, il percorso ora si riprende in occasione di questo webinar realizzato per la Giornata dei risvegli.
I coordinatori dei gruppi di lavoro formati da rappresentanti delle associazioni e clinici, esporranno lo stato dell’arte dei lavori, si confronteranno con il comitato tecnico scientifico per cercare di rispondere ai bisogni dei familiari, alle domande che derivano dal loro ruolo, per indicatori di qualità condivisi tra il mondo sanitario e l’associazionismo. Una conferenza sui bisogni non soddisfatti e sui risultati attesi e ancora sospesi che dovrebbe concludersi il 7 ottobre 2021 con un documento validato dalla Giuria e condiviso con le istituzioni.

Gruppo di lavoro 1

I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ – TUTELA GIURIDICA E NORMATIVA
coordinatore avv. Ezio Torrella (Studio Legale Migliori-Torrella)

componenti: Rosalba Angelillo (Ass.ne Uniti per i Risvegli,
Elisabetta De Septis (avvocato e docente di biodiritto),
Teresa Fini (avvocato),
Nilo Furlanetto (ass.ne Brain Family)

Gruppo di lavoro 2

IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI CHE RAPPRESENTANO I FAMILIARI, E IL RUOLO DEI CAREGIVERS

coordinatrice  Ivana Cannoni (ass.ne ATRACTO, Toscana),

componenti: Antonietta Rossana Rossetto (Ass.ne Daccapo, Padova),
Domenico Uva (ass.ne Uniti per i risvegli),
Ramona Verdini (ass.ne Traumi onlus – Parma)
Giuseppe Scarponi (Ass.ne Marchigiana Traumatizzati Cranici Andrea – Ancona – Marche)
Alessandro Chiarini CO.N.FAD. Coordinamento Nazionale Famiglia con disabilità . Brescia)

Gruppo di lavoro 3

STANDARD DI QUALITÀ NELLE STRUTTURE DI ACCOGLIENZA:NELLA FASE POSTACUTA RIABILITATIVA E NELLA FASE DI CRONICITÀ

coordinatrice Maria Teresa Angelillo (ass.ne Uniti per i risvegli, Bari),

Giancarlo Pivetta (ass.ne Gli amici di Ale, Pordenone),
Guya Devalle (Fondazione Don Gnocchi),
Alessandro Michelutti (Ass.ne Amici dei Traumatizzati Cranici),
Anna Piedepalumbo (Ass.ne Amici dei Cerebrolesi),
Antonio Ereno
(ingegnere),
Laura Simoncini(Casa dei Risvegli Luca De Nigris),
Domenico Intiso (Ass.ne Andrea, Porto Potenza Picena),
Angela Comanducci (Fondazione Don Gnocchi)

Gruppo di lavoro 4

POSSIBILI STANDARD  DI QUALITÀ NEL RIENTRO A DOMICILIO E PROGRAMMI PER LA VITA INDIPENDENTE:

coordinatrice Elena Di Girolamo (ass.ne Rinascita e Vita, Genova)

Componenti: Sandro Feller (ass.ne AGCA, Milano),
Elena Villa (ass.ne ARCO 92, Roma),
Manuela Diverio (Fondazione Don Gnocchi, La Spezia),
Claudia Corsolini (Istituto Montecatone, Centro di riabilitazione, Imola),
Azzurra Solinas (Ass.ne Sarda Traumi Cranici),
Elisa Barattini (Ass.ne APS Casa e Lavoro),
Donatella Saviola
(centro Cardinal Ferrari, Fontanellato),
Michele Beinat (Ass.ne Amici dei Traumatizzati Cranici),
Carla Corsini (Humanitas, Milano),
Emanuela Casanova, Andrea Ferri, Elisabetta Magni (Ospedale Maggiore, Azienda Usl di Bologna)

Gruppo di lavoro 5

LE RETI E IL MODELLO COMA TO COMMUNITY

 coordinatrice Lucia Lucca (Istituto S. Anna, Crotone)

componenti: Camilla Carolei (Ass.ne Risveglio Onlus, Roma),
Pamela Salucci
e Anna Neri (Istituto Montecatone, Centro di riabilitazione, Imola),
Alberto Battistini (Casa dei Risvegli Luca De Nigris, Bologna),
Federico Scarponi (Ospedale S Giovanni Battista Foligno, Umbria 2),
Annalisa Di Gioia (UOC Ospedale Maggiore, Azienda Usl di Bologna)
Maria Vaccari (Gli amici di Luca odv)

Gruppo di lavoro 6

DIRITTO ALLA RICERCA E SVILUPPO DELLA RICERCA

coordinatore Fabio La Porta (Casa dei Risvegli Luca De Nigris, Bologna)

componenti: Francesco Napolitano (ass.ne Risveglio),
Valentina Colombo (Centro di riabilitazione Istituto Montecatone, Imola)
Vincenzo Pedone ( ospedale Santa Viola, Bologna),
Camilla Derchi (Fondazione Don Gnocchi),
Lucilla Vestito (ass.ne Rinascita e Vita, Genova)

Gruppo di lavoro 7

PERCORSI  DI  FORMAZIONE, COMUNICAZIONE E DI NARRAZIONE PER  L’AFFIANCAMENTO ALLA FAMIGLIA

coordinatrice Maria Grazia Inzaghi

Componenti: Maria Deiana (Ass.ne Sarda Trauma Cranico),
Claudia Maggio (Ass.ne AGCA Milano),
Ester Stefoni (Ass.ne Andrea),
Elisa Focardi  (Ass.ne Atracto, Montevarchi),
Roberto Messuti (Istituto Montecatone, Centro di riabilitazione, Imola),
Chiara Valota (Fondazione Don Gnocchi), 
Marina  Fossati
(ass.ne Samudra Insieme onlus, Monza),
Claudio Vassalo (ass.ne Rinascita e Vita, Genova)

Gruppo di lavoro 8

Il RITORNO AL LAVORO DOPO CEREBROLESIONE ACQUISITA: DEFINIZIONE DI UN MODELLO DI VOCATIONAL REHABILITATION,  OLISTICO E MULTISCIPLINARE.

Coordinatrice Anna Di Santantonio (associazione Gli amici di Luca, Bologna)

Componenti:Paola Perini (Ass.ne APS Casa e Lavoro, Ferrara),
Giovanna Corrado (Centro Riabilitativo Gravi Disabilità – CRGD, Bologna),
Cristina di Stefano (Centro Studi Ricerca sul Coma, Bologna),
Francesca Cava ((Istituto Montecatone, Centro di riabilitazione, Imola),
Alice Bernini
(Ass.ne APS La Tartaruga, Arezzo),
Lucia Rosaspina
(Ass.ne Daccapo, Padova),
Barbara Sorace ((Centro Riabilitativo Gravi Disabilità),
Olivia Cameli (Azienda Servizi Sanitari Trento),
Bianca Casale (Ass.ne APS La Tartaruga, Arezzo),
Paolo Lindaver (Ass.ne Amici dei Traumatizzati Cranici, Gorizia),
Cristian Nelini (ass.ne Brain Family Onlus, Altavilla Vicentia)