Seconda “conferenza nazionale di consenso delle associazioni” che rappresentano i familiari che accudiscono un proprio caro in coma, stato vegetativo, minima coscienza e grave cerebrolesione acquisita

 

Auditorium Ministero della Salute - Lungotevere Ripa 1 Martedì 5 Febbraio 2019 - ore 10.30-13.00

 

Una nuova conferenza di consenso delle associazioni aperta ad organizzazioni e professionisti sanitari e sociali ed al mondo del volontariato

“La conferenza di consenso rappresenta un utile ed ef cace strumento in grado di sintetizzare ciò che si conosce e affrontare le incertezze con comportamenti di buona pratica clinica”. Si risponde cioè ad un quesito di partenza, oggetto della conferenza stessa, attraverso gruppi di lavoro ed una giuria multidisciplinare ed eterogenea.

Fino al 2012 in Italia rispetto alle Gravi Cerebrolesioni le conferenze di consenso sono state promosse dalle società scienti che anche se condivise dalle associazioni: le prime due a Modena (2000) e Verona (2005) e la terza a Salsomaggiore (2010).

La prima “Conferenza nazionale di Consenso promossa dalle associazioni” nel 2012 spostò invece il punto di vista. Il consenso veniva cercato in risposta ai bisogni dei familiari ed alle domande che derivavano dal loro ruolo, mettendo al centro indicatori di qualità condivisi tra il mondo sanitario e l’associazionismo. Una conferenza sui bisogni non soddisfatti e sui risultati attesi e ancora sospesi.

Una sospensione che nasceva da tutto il lavoro che dal 2000 in poi era stato fatto nelle conferenze di consenso realizzate dalla Comunità Scienti ca i cui risultati, ampiamente condivisi dalle associazioni, non avevano sempre trovato l’applicazione pratica che ci si aspettava.

L’applicabilità delle Conferenze di Consenso nella pratica quotidiana fu la matrice che spinse “La Rete delle associazioni” e la Fnact a farsi portavoce – con l’allora patrocinio del Ministero della Salute, della Fiaso (Federazione Italiane Azienda Sanitarie Ospedaliere) e la Fnomceo (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri) – e rendersi promotori di quella iniziativa.

Dopo un lungo lavoro ed eventi preparatori in varie città (tra le quali San Pellegrino Terme e Genova) nella “Giornata nazionale dei risvegli” promossa dall’associazione Gli amici di Luca a Bologna, il 7 ottobre 2012, la Giuria stilò un documento conclusivo che fu diffuso e costituì un momento importante di coesione tra associazionismo, mondo clinico ed istituzionale, anche se l’attuazione pratica di quel documento rimane ancora il punto debole dell’iniziativa.

Per questo, a distanza di sette anni, riproponiamo la seconda “Conferenza di consenso”, realizzata sempre con il patrocinio del Ministero della Salute e della Fiaso ed aperta alle realtà istituzionali, nell’ambito della “Giornata nazionale sugli stati vegetativi” istituita nel 2010 su direttiva della Presidenza del Consiglio dei Ministri e su sollecitazione del coordinamento delle associazioni per rispondere ai bisogni espressi in Italia da migliaia di persone e dalle loro famiglie.

La domanda che ci ponemmo nella prima “Conferenza di consenso” fu: “Quali i fattori di qualità nell’accreditamento dei servizi, nei percorsi di cura, nei modelli assistenziali, nella tutela dei diritti e nella corretta comunicazione tra sanitari, famigliari e associazioni?”. Questa domanda è oggi da rivedere e la risposta è da aggiornare alla luce dei mutamenti scienti ci, legislativi, culturali ed epidemiologici.

Per questo motivo abbiamo promosso un nuovo percorso che vogliamo condividere costituendo gruppi di lavoro. Gli strumenti della “Conferenza di consenso” oltre alla pubblicazione dei materiali oggetto di ri essione sui temi e del documento nale della Giuria, potrebbero essere uno o più Manifesti che sintetizzano in brevi punti le “migliori indicazioni” rispetto ai bisogni emersi.

Le associazioni ancora una volta ribadiscono il loro impegno per la libertà ed i diritti delle persone in stato vegetativo o di minima coscienza e per tutte le persone con Grave Cerebrolesione Acquisita. In tutti questi anni hanno posto una serie di quesiti alle istituzioni chiedendo risposte precoci ai bisogni riabilitativi di pazienti con esiti di coma. Al tempo stesso si sono mosse af nché vi fosse un valido sostegno nell’organizzazione del reinserimento sociale delle persone colpite. Hanno partecipato ai tavoli di lavoro istituiti dal Ministero della Salute con il quale hanno realizzato il “Libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza” nel quale per la prima volta le associazioni hanno messo in evidenza, dal loro punto di vista, aspetti critici e buone pratiche. Si sono rese promotrici delle “Linee guida sugli stati vegetativi e minima coscienza” a cui tutte le Regioni dovrebbero attenersi e rati cate dalla Conferenza Stato Regioni.

Molto però è ancora da fare. Per questo contiamo su una nuova fase nella quale le associazioni, grandi e piccole, aderenti a coordinamenti o singole, si riuniscano per ottimizzare le azioni verso i bisogni delle famiglie e provare a rendere attuativi i loro indirizzi ed il loro prezioso operare.

 

programma

Saluti

Verso la seconda Conferenza di consenso delle associazioni: un nuovo impegno

Gan Pietro Salvi presidente La Rete delle associazioni, presidente Genesis Maria Vaccari presidente Gli amici di Luca

Gli stati vegetativi soluzioni non grigie ma colorate

Francesco Napolitano vice presidente FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico), presidente associazione “Risveglio”

La prima conferenza di consenso del 2012: il documento conclusivo della giuria

Fulvio De Nigris Direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma, Gli amici di Luca

L’apporto delle associazioni e l’aiuto degli esperti, un confronto di idee:

Elena di Girolamo presidente Rinascita e vita, Elena Villa presidente Arco92,
Giancarlo Pivetta presidente Gli amici di Ale, Gianluigi Poggi presidente Insieme per Cristina, Ivana Cannoni presidente Atracto

Roberto Piperno (U.O. Ospedale Maggiore, Casa dei Risvegli Luca De Nigris, Bologna) Rita Formisano (Fondazione Santa Lucia IRCCS, Roma)
Anna Mazzucchi (Fondazione Don Gnocchi, Parma)
Lucia Lucca (Istituto Sant’Anna, Crotone)

Antonio De Tanti (Centro Cardinal Ferrari, Fontanellato - PR) Anna Estraneo (ICS Maugeri, Telese - BN)
Ezio Torrella (studio legale Migliori-Torrella, Bologna)

Presentazione dei gruppi di lavoro adesioni e discussione:

- I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ - TUTELA GIURIDICA E NORMATIVA

- IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI CHE RAPPRESENTANO I FAMILIARI, E IL RUOLO DEI CAREGIVERS

- STANDARD DI QUALITÀ NELLE STRUTTURE DI ACCOGLIENZA: NELLA FASE POSTACUTA RIABILITATIVA E NELLA FASE DI CRONICITÀ

- POSSIBILI STANDAR DI QUALITÀ NEL RIENTRO A DOMICILIO - LE RETI E IL MODELLO COMA TO COMMUNITY
- DIRITTO ALLA RICERCA E SVILUPPO DELLA RICERCA

- PERCORSI DI COMUNICAZIONE E DI NARRAZIONE PER L’AFFIANCAMENTO ALLA FAMIGLIA

con il patrocinio di

segreteria organizzativa
Gli amici di Luca
(capo la La Rete Associazioni riunite per il Trauma Cranico e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite) via Saf 8 - 40131 Bologna
tel. 051 649 4570 - fax 051 649 4865

info@amicidiluca.it www.conferenzaconsensoassociazioni.it

ARCHIVIO:

- documento finale giuria CONFERENZA CONSENSO ASSOCIAZIONI 2012

- Carta di san Pellegrino Terme

- Documento Caregiver